美丽的公主被纺锤刺伤陷入沉睡﹐等待真爱一吻来解开诅咒﹐以童话《睡美人》为灵感﹐InTW舞影工作室在2018年给渐冻人协会发了封信﹐想以渐冻症为主题创作舞剧﹐只是﹐渐冻人的灵魂从未沉睡﹐还多么的活跃﹐困在冰封的躯体里呐喊无声﹐与《睡美人》相应的仅有那个被等待的奇蹟。
｢每个病友与家属都在摸索自己的旅程﹐没有绝对路线﹐
所以舞剧没有故事线﹐才能真实反映出每个家庭碰到的状况﹐
他必须不断去摸索跟了解自己的状态﹐这种辛苦用这样的方式呈现｣—筱玮/筱婷
舞影由艺术总监谢筱玮与共同编创者谢筱婷2013年在纽约创立﹐这对双胞胎姊妹分别毕业于台北医学大学医技系和台湾大学兽医系﹐或许也因为从｢医｣到｢舞｣的特殊跨界经历﹐让他们选择了舞蹈创作极少触及的罕见疾病题材﹐在创作《不﹐我仍清醒著》舞剧时﹐展现出不同一般的洞察。
照片来源: InTW舞影工作室
这是舞蹈界专业人士第一次关注到渐冻症﹐收到邀约固然欣喜﹐但渐冻症协会的经费绝大部分用于病友相关﹐｢钱从哪里来？｣成了企划同仁的头号烦恼﹐发起线上募资﹐小众的表演形式﹐加上罕见题材﹐原本该最热烈的首周却乏人问津﹐只募了寥寥几千元﹐还是认识的人所赞助…得不到关注的现实很残酷﹐但众人之念却更加热切﹐协会动员起来﹐紧急开会改文宣﹐各界好友也来相挺﹐最后达成目标的115％﹐174位赞助者﹐总金额575,751元﹐让《不﹐我仍清醒著》顺利为渐冻症病友及其家属发声。
无奈好事多磨﹐去年先是因疫情而延宕了一年的演出﹐舞剧的筹备没有停歇﹐舞者们持续酝酿创作﹐好不容易敲定今年五月登上戏曲中心﹐诸如如何方便病友的轮椅进场﹑如何在侷限的空间营造沉浸式体验﹐协会和舞影逐一细腻筹画﹐眼见演出在即却又因三级警戒﹐再度按下暂停。
照片来源: InTW舞影工作室/2019年剧照
2020年以来﹐协会募款比往年少了两成﹐舞影也面临表演被延期或取消的窘境﹐但｢轻易地放弃﹐就没有人可以看见这件事的价值｣﹐621全球渐冻人日Kiki携手协会企划白白﹑舞影的筱玮和筱婷做了一场《不﹐我仍清醒著》直播﹐畅谈创作缘起与心路历程。
6/21下午三点﹐是上班时间﹐勤诚内部虽做了推广﹐但我知道绝大多数同仁没办法挪出时间﹐所以我除了准时上线观赏外﹐也借着防疫期间中午用餐禁止交谈的机会﹐隔日在员工餐厅播放节目﹐让同仁们也有机会聆听社会上各种不同的声音。
｢在编排时讨论很多﹐这跟以往我们是很开心的去编动作﹐很不一样。
有更多的动作原理﹐舞者要去了解为什么﹐ 带着这份了解去发展动作。｣—筱玮/筱婷
这场直播很有意义﹐Kiki以病人家属的立场﹑舞影的筱玮和筱婷就艺术创作角度﹐分享他们各自借由观赏和制作这出舞剧﹐对渐冻症病友的身心感受产生新的观察和体悟。
其中筱婷分享一段在做田调时的故事﹐很发人深省。当她到忠孝院区吉祥病房拜访音乐老师彭怡文（即绘本《梦想的音符》的故事主角原型）时﹐因为是第一次看到完全卧床状态的病友﹐即便她有医学背景﹐事前也读了很多资料﹐访问过几位病友﹐在那个当下仍不自觉忽略了渐冻症意识清明的事实﹐而将对方视为类似植物人的状态﹐自顾自的录制病房里的声音。
此时﹐彭怡文老师用眼控写了讯息给看护﹐询问：｢这个人是谁？她为什么在这里？｣让筱婷很震撼﹐才惊觉未自我介绍并说明来意就擅自作业的无礼﹐也反映出渐冻症病友所面临的各种处境﹐世人有多难以体会。
照片来源: InTW舞影工作室/2019年剧照
｢我某些记忆被唤醒﹐记忆跟舞蹈画面重叠﹐
分不清楚是真实还是虚幻﹐眼泪就流下﹐艺术的东西不需要语言。｣—Kiki
Kiki印象最深的部分是表演中充满｢指令｣﹐她十多年来照顾丈夫大谋﹐也未曾留意到原来病者生活中处处有｢指令｣﹐而这样的表演方式来自筱玮和筱婷在调查病友患病过程时的发现﹐在做渐冻症检测时﹐会透过很多指令来了解发病状况﹐｢这么简单的动作怎做不到｣是所有病友都有过的经历﹐所以在编舞时就特别将｢指令｣凸显出来﹐传达病友一步一步的失落与无助。
从头到脚测试哪边又不能动了﹐是许多病友每天早上醒来做的第一件事﹐Kiki回忆大谋最后一个能做的动作是｢抓｣﹐当他连这个动作也做不了时﹐只能用唇语告诉妻子﹐｢要在这种失去中好好活着﹐还要感恩每一天﹐病友真的很辛苦。｣
照片来源: InTW舞影工作室/2021年剧照
无缘现场观赏﹐《不﹐我仍清醒著》将转拍成线上观赏﹐震撼度虽然没有现场看来的强烈﹐但如筱婷﹑筱玮所说﹐至少先把作品记录下来﹐后期也加入一位影像导演－张皓然﹐将影片融合沉浸式剧场和VR形式﹐将于7/18~24进行录制，8月底剪辑完成，9月线上放映与大家见面。这出舞剧集合了好多人的心血﹐背后的意义更是无价﹐届时希望大家都能多多支持﹐一起来唤醒社会对渐冻症的理解与关怀。
621 发票捐出去 把爱找回来
渐冻症协会收到的每一笔善款主要用于五大照护与服务﹐包括病友的营养支持计画﹑陪伴病友走出家门与外界互动﹑病友子女的助学金﹑提供辅具辅助﹐以及弱势渐冻家庭的经济照护﹐对病友及其家庭的支撑极其重要。
但疫情让协会的募款掉了二成﹐越来越辛苦…施比受更有福﹐琪爱号召朋友们一起即时传递爱心﹐到超商买东西时请顺口｢621｣捐电子发票﹐或使用ibon机捐款﹐以实际行动用爱解冻！
ibon机捐款步骤:
点选「储值/缴费」>>「贫穷饥饿类」>>「中华民国运动神经元疾病病友协会」
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