束缚的身体 自由的灵魂

by 陳美琪
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还记得10月底时,我在公司的策略周邀请了渐冻人协会的Kiki前来为我们办一场讲座,当天Kiki除了在台上带来感人生动的分享之外,她还赠送了我一件宝贵的礼物,那是一本不到三百页的书籍,作者是一位渐冻症的病友—林月姑。这本书之所以宝贵,是因为它产出的过程相当不容易,月姑用她唯一能动的中指,操作自动按键软体来书写,耗费了10年的光阴才完成,六万多字里面所描述的是她令人钦佩的生命故事。

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(照片来源:渐冻人协会网站

 

当黑夜来临

今年60岁的月姑,原本是衣服打版师的她,19年前因为四肢无力到医院检查发现罹患渐冻症,发病后的三年间,月姑遭逢失去丈夫、父亲等巨变,多次求死,但却无力自杀,『当时我心中怨怒悲痛、恐惧、担忧、无奈不亚于自己成为渐冻人之时,而且多了许多压力。眼看先生顾虑家里与我没人照顾一再拖延就医,内心痛苦、不安、自责。自己已经全身瘫痪,说话困难且极度不清楚,要如何鼓励先生勇敢接受无情的罹病事实,勇敢接受医治向病魔挑战,坚强面对往后治疗艰苦过程,又要如何给先生力量陪伴他走出云雾,穿出云端呢?』

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(照片来源:月姑部落格『彩绘人生 林月姑幸福小栈』

直到她看到女儿每天上学前,在她的助行器上挂了两颗梅子麦芽糖,才恍然大悟:『原来我不是家人的累赘,而是珍贵的资产,人生有如这糖般的酸、甘、甜,家人都想与我共同咀嚼。』重新发现生命价值的她,在女儿的鼓励之下,才又重拾画笔创作。

 

勇敢迎向曙光

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(照片来源:NPO募款Channel

『生死是自然界定律,有生便有死,如果没有死亡,又怎能突显出生命的价值呢!虽然我无法改变人生,但可以改变人生观;我无法改变环境,但可以改变心境啊!接受这残酷事实,身边的一切人事物感觉更美好、更良善。一切随缘放下,马上使自己放松,得到心中的平静。』

在阅读这本书时发现它与一般的自传不同,除了里头写的尽是月姑对于周遭亲朋好友们的感谢,就像Kiki分享的四个A(Accept接受, Adapt适应, Appreciate感恩, Take Action 行动),因为月姑选择了接受并且适应了渐冻症这个被她称为十九层地狱的苦难,所以才能对周遭所拥有的一切充满感激,她保持着感恩的态度,认真过好每一天,努力让每一天过得更充实而无憾的关系,做到了当初诊断出疾病时向医师说的:『我要当那个奇蹟!』。

 

成为别人的阳光

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(照片来源:月姑部落格『彩绘人生 林月姑幸福小栈』

『没有人愿意生病,生病是无法选择的!我不能把生病的痛苦磨难当作人生凄凉、悲惨的『果』;我要把磨难当作是激励自己,生命成长、勇敢向上的『因』。我想要发辉生命的价值,为社会做出一点贡献。用自己的人生故事鼓励更多人,让生命在最后阶段能有机会发挥残存价值。』真实的故事就有感动的力量,是苦难让月姑更深刻了解上天给予他的使命,『面对人生的勇气』这本书是月姑以亲身经历做教材,希望鼓励他人,因为生命很短暂,但人间如此温暖,不该让一切随风而逝,因此我也跟Kiki说我会捐赠200本,让更多在黑暗处不知所措的人们能够看见月姑这道曙光,感受到人心的温暖,再借由他们,将这份爱、善念持续不断轮转。

仅以此书与大家分享我的感动,『心有多大,世界就有多大,很多时候限制我们的,不是周遭的环境,也不是他人的言行,而是我们自己的心。』

 

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博客来书籍介绍:http://www.books.com.tw/products/0010772108

超越渐冻彩绘人生纪录影片

 

 

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