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在參加一粒米春季的聯誼會前,還未曾聽Kiki現身說法,為我們說明漸凍症患者所遭受到的磨難,我們也無法想像,洗澡會是一件奢侈的事,但因疾病失能而臥床的病友們卻無法沐浴,在很多照護機構裡經常也只是在床上擦澡,設備好的可能是兩三天快速洗一次,所以泡澡水療,對患有漸凍症的病友們無疑就是奢侈的享受..

粉紅色的溫柔力量

 

一粒米的姐妹們從去年春季聚會時,就開啟了捐贈洗澡機給漸凍人協會的計劃,是上天給了我們機會付出,讓我有幸能參與其中。在洗澡機的設計、試用時,也看到上銀設計團隊以及Shoka的用心、貼心和同理心;Shoka因為在過去有照顧漸凍症家人的經驗,所以她決定親身試洗,將病友可能有的感受給予設計團隊回饋,如軟墊的材質是否舒適、安全帶的位置以及椅背高度調整時是否平順等,讓洗澡機在使用時能夠考慮到病友的身心狀況,『因為漸凍症的病友,意識和感覺清楚,能看、能聽、能感受冷熱痛癢、腦袋清晰,但他們無法表達自身的感受,我們必須要有同理心去換位思考,才能讓他們享受更人性、更有尊嚴的照護。』

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洗澡機也在幾番測試之後,於12/22在台中醫院的洗澡機捐贈儀式上正式亮相,漸凍人協會將這份愛再轉贈與台中醫院曙光病房(專職照護漸凍症患者)。Kiki也和我們分享:『我公公陳宏老師在患病的過程中,曾經八年沒洗過澡,第一次泡澡時就舒服到睡著了,可見泡澡這件事情對於病友來說,是多麼幸福的事情,現在我們將洗澡機轉增給台中醫院曙光病房,就是希望這份幸福感能夠存在更多的病友心中。』

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整個捐贈儀式上,Kiki、一粒米的姐妹們以及所有關心漸凍症病友的所有人,大家的起心動念就只是單純地想幫助病友們,一起拋磚引玉,帶給更多漸凍症患者舒適的照護,喚起社會大眾的重視,讓我們在付出與接受的良善循環中,共同找到了價值與使命,也期盼能讓病友在許多的不方便中,增添單純的快樂與幸福!

 

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