泡澡不是奢侈的享受,而是单纯的乐事

by 陳美琪
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在参加一粒米春季的联谊会前,还未曾听Kiki现身说法,为我们说明渐冻症患者所遭受到的磨难,我们也无法想像,洗澡会是一件奢侈的事,但因疾病失能而卧床的病友们却无法沐浴,在很多照护机构里经常也只是在床上擦澡,设备好的可能是两三天快速洗一次,所以泡澡水疗,对患有渐冻症的病友们无疑就是奢侈的享受..

粉红色的温柔力量

 

一粒米的姐妹们从去年春季聚会时,就开启了捐赠洗澡机给渐冻人协会的计划,是上天给了我们机会付出,让我有幸能参与其中。在洗澡机的设计、试用时,也看到上银设计团队以及Shoka的用心、贴心和同理心;Shoka因为在过去有照顾渐冻症家人的经验,所以她决定亲身试洗,将病友可能有的感受给予设计团队回馈,如软垫的材质是否舒适、安全带的位置以及椅背高度调整时是否平顺等,让洗澡机在使用时能够考虑到病友的身心状况,『因为渐冻症的病友,意识和感觉清楚,能看、能听、能感受冷热痛痒、脑袋清晰,但他们无法表达自身的感受,我们必须要有同理心去换位思考,才能让他们享受更人性、更有尊严的照护。』

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洗澡机也在几番测试之后,于12/22在台中医院的洗澡机捐赠仪式上正式亮相,渐冻人协会将这份爱再转赠与台中医院曙光病房(专职照护渐冻症患者)。Kiki也和我们分享:『我公公陈宏老师在患病的过程中,曾经八年没洗过澡,第一次泡澡时就舒服到睡着了,可见泡澡这件事情对于病友来说,是多么幸福的事情,现在我们将洗澡机转增给台中医院曙光病房,就是希望这份幸福感能够存在更多的病友心中。』

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整个捐赠仪式上,Kiki、一粒米的姐妹们以及所有关心渐冻症病友的所有人,大家的起心动念就只是单纯地想帮助病友们,一起抛砖引玉,带给更多渐冻症患者舒适的照护,唤起社会大众的重视,让我们在付出与接受的良善循环中,共同找到了价值与使命,也期盼能让病友在许多的不方便中,增添单纯的快乐与幸福!

 

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