「企业经营除了取得获利外,能否创造更多意义?」

正当这个思绪绕在心头时,半年未见的Kiki带着刚出版《梦想的音符》绘本来送给我,并告诉我绘本的原型来自渐冻人钢琴家彭怡文老师,是一则用爱驱逐阴暗,延续梦想的故事。

彭怡文老师是留欧的钢琴家,与先生在维也纳相识相恋,一个学音乐,一个学建筑,沉浸在音乐与艺术里的日子过的优雅奔放,但一次演奏后忽然发病,并被确诊为运动神经元疾病,让她封闭了自己,是靠着家人朋友绝不放弃的爱,才渐渐打开心门,用眼控电脑写下生命之书、希望之歌。

当明朗的灵魂被禁锢在僵冻的身体里,我们的「习以为常」对渐冻病友们却是遥不可及的奢望。

近日闲赋在家时,小孙女总要我读绘本,我也乐得又朗读又带动作的陪她一起进入缤纷的绘本世界,祖孙互动给了我很大的幸福感,因此那日听Kiki说起许多身为母亲的渐冻病友,内心极渴望能够陪伴孩子阅读、成长,却无法如愿,让我格外心疼,当下决定要认购一千本绘本,为病友募款,也希望借此唤醒更多人的理解与关怀,一起来做有意义的事。而12/5 Kiki也特地再访勤诚,并邀请说故事专家蜡笔哥哥同行,在冬日午后,带来一场暖洋洋的绘本讲座。

人生无常,唯爱相伴

因为忠于爱情,Kiki嫁进一个很特别的台湾家庭,充满了爱,也弥漫感伤。

遗传的关系,让Kiki的公公、丈夫和大姑相继罹患渐冻症,婆婆-刘学慧老师成了一家子的支柱,不但12年如一日,天天站立八个小时帮助丈夫陈宏老师用眨眼写下35万字的创作,还要祖代母职,陪伴两个年幼外孙成长,努力圆满孩子生命的缺口。就Kiki而言,婆婆就是第二个妈妈(Kiki称其「妈咪」),也是世上唯一能感同身受的对象,婆媳之间有着无法比拟的亲密与相依情感。

但今年7/27刘老师因癌症复发转移而骤然离世,Kiki与丈夫大谋虽然哀痛万分,不过刘老师真是把这二位孩子教的既坚强又慈悲, Kiki拾起悲伤,努力完成「妈咪」遗愿,让《梦想的音符》付梓出版;大谋则投入协助脑机介面开发,希望将来能用解读脑波的方式帮助渐冻病友与外界沟通。

对于这个被冰冻侵袭的家,Kiki有着一天比一天深的感恩和珍惜,也因为深了其中之苦,她将爱扩大,各处奔走为渐冻病友及其家人发声,并排除万难为病友的子女成立生活营,透过团体活动的带领,让这群饱尝难言之苦的孩子能轻松开心的玩在一起,「终于,我不奇怪了;终于,不会有人问为什么你爸爸不会动。」Kiki开朗的说,但台下却是揪心一片。

「在台湾,每三天就有一位新的渐冻人被确诊。」多令人震惊的数据,渐冻症虽属罕见,但生命本是无常,谁也说不准,幸运如我们在庆幸之余,更应伸出援手,用爱帮助病友和其家人走过这场煎熬,而爱也是让我们在混沌时代得以安度的依靠,爱人者人必爱之。

绘本的力量: 从故事中认识「家」

「啊啊!是蚂蚁。排好了唷!」、「啾啾!是小鸟。排好了唷!」蜡笔哥哥正在导读绘本,浅显趣味的台词和充满感染力的表演,让勤诚这群大朋友们也忍不住跟着「装可爱」。

Kiki与蜡笔哥哥因《梦想的音符》而结缘,依著这份好缘,又让勤诚同仁们有所受益。蜡笔哥哥说的没错,人类的第一场学习发生自家庭,而绘本对家庭教育、压力等题材琢磨最多,很适合幼儿和儿童阅读的刊物,同时也是建立起亲子关系的重要桥梁,这点我在自家孙女身上得到印证。

讲座中,蜡笔哥哥向我们展示透过不同角度的诠释,一本绘本居然可以发展出各种风貌,颠覆了过往对『说故事』这份职业的认知,让人深深感受到说故事是一种教育工作,说故事的哥哥姊姊们对孩子来说不仅是周末时光的陪伴者,更是家庭教育的协作者。

最后,我要向大家推荐一篇文章,是大谋写给刘学慧老师的信,非常真挚情深,但愿全天下的孩子都能在温暖的家庭中长大,平安健康,并从中得到爱的力量和给予的胸怀。更愿我与琪爱的朋友们都能永远用爱串连,成为守护家庭、社会和世界的善的力量。

http://merit-times.com/newspage.aspx?unid=515062