用愛照亮你前行的路

by 陳美琪
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「企業經營除了取得獲利外,能否創造更多意義?」

正當這個思緒繞在心頭時,半年未見的Kiki帶著剛出版《夢想的音符》繪本來送給我,並告訴我繪本的原型來自漸凍人鋼琴家彭怡文老師,是一則用愛驅逐陰暗,延續夢想的故事。

彭怡文老師是留歐的鋼琴家,與先生在維也納相識相戀,一個學音樂,一個學建築,沉浸在音樂與藝術裡的日子過的優雅奔放,但一次演奏後忽然發病,並被確診為運動神經元疾病,讓她封閉了自己,是靠著家人朋友絕不放棄的愛,才漸漸打開心門,用眼控電腦寫下生命之書、希望之歌。

當明朗的靈魂被禁錮在僵凍的身體裡,我們的「習以為常」對漸凍病友們卻是遙不可及的奢望。

近日閒賦在家時,小孫女總要我讀繪本,我也樂得又朗讀又帶動作的陪她一起進入繽紛的繪本世界,祖孫互動給了我很大的幸福感,因此那日聽Kiki說起許多身為母親的漸凍病友,內心極渴望能夠陪伴孩子閱讀、成長,卻無法如願,讓我格外心疼,當下決定要認購一千本繪本,為病友募款,也希望藉此喚醒更多人的理解與關懷,一起來做有意義的事。而12/5 Kiki也特地再訪勤誠,並邀請說故事專家蠟筆哥哥同行,在冬日午後,帶來一場暖洋洋的繪本講座。

人生無常,唯愛相伴

因為忠於愛情,Kiki嫁進一個很特別的台灣家庭,充滿了愛,也瀰漫感傷。

遺傳的關係,讓Kiki的公公、丈夫和大姑相繼罹患漸凍症,婆婆-劉學慧老師成了一家子的支柱,不但12年如一日,天天站立八個小時幫助丈夫陳宏老師用眨眼寫下35萬字的創作,還要祖代母職,陪伴兩個年幼外孫成長,努力圓滿孩子生命的缺口。就Kiki而言,婆婆就是第二個媽媽(Kiki稱其「媽咪」),也是世上唯一能感同身受的對象,婆媳之間有著無法比擬的親密與相依情感。

但今年7/27劉老師因癌症復發轉移而驟然離世,Kiki與丈夫大謀雖然哀痛萬分,不過劉老師真是把這二位孩子教的既堅強又慈悲, Kiki拾起悲傷,努力完成「媽咪」遺願,讓《夢想的音符》付梓出版;大謀則投入協助腦機介面開發,希望將來能用解讀腦波的方式幫助漸凍病友與外界溝通。

對於這個被冰凍侵襲的家,Kiki有著一天比一天深的感恩和珍惜,也因為深瞭其中之苦,她將愛擴大,各處奔走為漸凍病友及其家人發聲,並排除萬難為病友的子女成立生活營,透過團體活動的帶領,讓這群飽嚐難言之苦的孩子能輕鬆開心的玩在一起,「終於,我不奇怪了;終於,不會有人問為什麼你爸爸不會動。」Kiki開朗的說,但台下卻是揪心一片。

「在台灣,每三天就有一位新的漸凍人被確診。」多令人震驚的數據,漸凍症雖屬罕見,但生命本是無常,誰也說不準,幸運如我們在慶幸之餘,更應伸出援手,用愛幫助病友和其家人走過這場煎熬,而愛也是讓我們在混沌時代得以安度的依靠,愛人者人必愛之。

繪本的力量: 從故事中認識「家」

「啊啊!是螞蟻。排好了唷!」、「啾啾!是小鳥。排好了唷!」蠟筆哥哥正在導讀繪本,淺顯趣味的台詞和充滿感染力的表演,讓勤誠這群大朋友們也忍不住跟著「裝可愛」。

Kiki與蠟筆哥哥因《夢想的音符》而結緣,依著這份好緣,又讓勤誠同仁們有所受益。蠟筆哥哥說的沒錯,人類的第一場學習發生自家庭,而繪本對家庭教育、壓力等題材琢磨最多,很適合幼兒和兒童閱讀的刊物,同時也是建立起親子關係的重要橋梁,這點我在自家孫女身上得到印證。

講座中,蠟筆哥哥向我們展示透過不同角度的詮釋,一本繪本居然可以發展出各種風貌,顛覆了過往對『說故事』這份職業的認知,讓人深深感受到說故事是一種教育工作,說故事的哥哥姊姊們對孩子來說不僅是周末時光的陪伴者,更是家庭教育的協作者。

最後,我要向大家推薦一篇文章,是大謀寫給劉學慧老師的信,非常真摯情深,但願全天下的孩子都能在溫暖的家庭中長大,平安健康,並從中得到愛的力量和給予的胸懷。更願我與琪愛的朋友們都能永遠用愛串連,成為守護家庭、社會和世界的善的力量。

http://merit-times.com/newspage.aspx?unid=515062

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