聽見 愛還在

by 陳美琪
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『大謀之所以如此吸引著我有兩個主因,一個是他的微笑,另一個則是他充滿磁性的聲音。自從大謀氣切後,我現在已經聽不到,甚至快忘了那曾熟悉,最愛的聲音。』

與漸凍症相處,是一個不斷失去的過程,手腳逐漸不聽使喚,失去氣力,病友的聲音也會隨著時間逐漸退化,倘若出現無法吞嚥情形,僅能選擇氣切,失去聲音後,只能透過打字再藉由電腦傳出的機器語音與家人朋友們溝通,而不是發病前出自病友口中,那獨特,富有情感的聲音,像是第三者在轉達意思一樣,難免多了一層隔閡感。

我時常回憶起在一次一粒米協會的活動上,初次見到Kiki,透過她的分享,我才了解漸凍症這個疾病對於病友以及家屬們的影響有多麼巨大,而他們又是如何堅強,一起挺過這一段段漫長又煎熬的歲月。這樣的人生態度值得我們學習、傳揚,所以我從去年開始陸續認購2000本『夢想的音符』繪本,除了在公司內部發送外,也將其推廣到友好企業並各贈送50本繪本,希望培養大家柔軟的心,以及面對問題的勇氣,就如同Kiki在一場演講中和我以及所有同仁們分享的,面對困境時,他們選擇用四個A來告訴自己,去接納事實、適應、感恩所擁有的一切,最後也是最重要的,要採取行動!(延伸閱讀:你是我的呼吸

圖像裡可能有文字

6/21號的全球漸凍人日記者會上,就是要針對病友失聲所延伸的問題採取行動,現場除了漸凍人協會的工作人員外,也集結了關心漸凍症病友,來自產官學各領域的專家們,大家齊聚一堂,共同發表『語音銀行』的計劃,希望喚起社會大眾存儲聲音的意識,攜手把病友的聲音給找回來。

“有多久沒聽你說話了,聲音從什麼時候開始變得如此珍貴?”

在一次參與國際漸凍人聯盟大會的交流時,Kiki發現原來蘇格蘭漸凍人協會早已開始錄製、蒐集漸凍病友的聲音,使用病友曾經的錄音資料,利用電腦程式提取發音特點,結合對應的文字資料,就可轉換成編碼資料,『模仿』病友說話語音、說話方式和說話情感相似的語音。但可惜除了價格高昂之外,對於一個只熟悉英語系語種的團隊,也實在很難開發出適合華語系社會所使用的軟體。

所幸善緣具足,三年前台灣漸凍人協會就開始和台北科技大學合作,結合科技部去年發起的「科技突圍」實驗計畫,將研發腦波意念輔具計畫,整合為「研發整合漸凍症病友智慧溝通系統」專案,運用眼球控制儀或腦機介面系統等裝置,可偵測病友意圖,加速對外溝通效率。接下來只要蒐集病友保存下來的聲音,透過語音合成系統,用科技的力量引出溫度,就可以讓台灣漸凍病友用更接近自己的聲音與親友溝通。

然而,聲音輸出的品質與錄音時的音質有直接關係,大部分病友在發病前並沒有『存』聲音的習慣,即使有,大多也是隨意錄製,通常摻雜了許多背景音和人聲,經過分析後,可使用的內容寥寥無幾,所以此次的活動除了提醒漸凍症病友們開始重視聲音的存儲之外,也希望募集社會大眾的聲音,透過蒐集大家捐贈的聲音,協助語音銀行建置,利用大數據來修補、合成出最接近病友的聲音。

圖像裡可能有32 個人、微笑的人(照片取自漸凍人協會FB)

『聽到他的聲音,我才真切感受到他還在我的身邊。』這是眾多病友家屬的心聲,而我們能做的,就是一同加入捐贈聲音的行列,花少許的時間,透過電腦的麥克風,念出指定的字,在家就能捐聲音。失去聲音對一般健康的人來說似乎僅止於想像,或許我們並不會得到漸凍症這個罕見疾病,但是,如果萬一因為意外、或任何疾病導致聲帶受損而失去發聲的能力,這項科技,這些數據就能夠及時發揮作用,還原我們那情感、有溫度的聲音。縱使哪一天我們離開了,這些聲音依然可以作為我們的遺產,繼續幫助更多有需要的人,讓愛能一直被聽見!

Voice Bank 聲音捐贈入口

 

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