美麗的公主被紡錘刺傷陷入沉睡﹐等待真愛一吻來解開詛咒﹐以童話《睡美人》為靈感﹐InTW舞影工作室在2018年給漸凍人協會發了封信﹐想以漸凍症為主題創作舞劇﹐只是﹐漸凍人的靈魂從未沉睡﹐還多麼的活躍﹐困在冰封的軀體裡吶喊無聲﹐與《睡美人》相應的僅有那個被等待的奇蹟。

 

「每個病友與家屬都在摸索自己的旅程﹐沒有絕對路線﹐

所以舞劇沒有故事線﹐才能真實反映出每個家庭碰到的狀況﹐

他必須不斷去摸索跟了解自己的狀態﹐這種辛苦用這樣的方式呈現」—筱瑋/筱婷

舞影由藝術總監謝筱瑋與共同編創者謝筱婷2013年在紐約創立﹐這對雙胞胎姊妹分別畢業於台北醫學大學醫技系和台灣大學獸醫系﹐或許也因為從「醫」到「舞」的特殊跨界經歷﹐讓他們選擇了舞蹈創作極少觸及的罕見疾病題材﹐在創作《不﹐我仍清醒著》舞劇時﹐展現出不同一般的洞察。

照片來源: InTW舞影工作室

這是舞蹈界專業人士第一次關注到漸凍症﹐收到邀約固然欣喜﹐但漸凍症協會的經費絕大部分用於病友相關﹐「錢從哪裡來?」成了企劃同仁的頭號煩惱﹐發起線上募資小眾的表演形式﹐加上罕見題材﹐原本該最熱烈的首周卻乏人問津﹐只募了寥寥幾千元﹐還是認識的人所贊助…得不到關注的現實很殘酷﹐但眾人之念卻更加熱切﹐協會動員起來﹐緊急開會改文宣﹐各界好友也來相挺﹐最後達成目標的115%﹐174位贊助者﹐總金額575,751元﹐讓《不﹐我仍清醒著》順利為漸凍症病友及其家屬發聲。

無奈好事多磨﹐去年先是因疫情而延宕了一年的演出﹐舞劇的籌備沒有停歇﹐舞者們持續醞釀創作﹐好不容易敲定今年五月登上戲曲中心﹐諸如如何方便病友的輪椅進場﹑如何在侷限的空間營造沉浸式體驗﹐協會和舞影逐一細膩籌畫﹐眼見演出在即卻又因三級警戒﹐再度按下暫停。

照片來源: InTW舞影工作室/2019年劇照

2020年以來﹐協會募款比往年少了兩成﹐舞影也面臨表演被延期或取消的窘境﹐但「輕易地放棄﹐就沒有人可以看見這件事的價值」﹐621全球漸凍人日Kiki攜手協會企劃白白﹑舞影的筱瑋和筱婷做了一場《不﹐我仍清醒著》直播﹐暢談創作緣起與心路歷程。

6/21下午三點﹐是上班時間﹐勤誠內部雖做了推廣﹐但我知道絕大多數同仁沒辦法挪出時間﹐所以我除了準時上線觀賞外﹐也藉著防疫期間中午用餐禁止交談的機會﹐隔日在員工餐廳播放節目﹐讓同仁們也有機會聆聽社會上各種不同的聲音。

 

「在編排時討論很多﹐這跟以往我們是很開心的去編動作﹐很不一樣。

有更多的動作原理﹐舞者要去了解為什麼﹐ 帶著這份了解去發展動作。」—筱瑋/筱婷

這場直播很有意義﹐Kiki以病人家屬的立場﹑舞影的筱瑋和筱婷就藝術創作角度﹐分享他們各自藉由觀賞和製作這齣舞劇﹐對漸凍症病友的身心感受產生新的觀察和體悟。

其中筱婷分享一段在做田調時的故事﹐很發人深省。當她到忠孝院區吉祥病房拜訪音樂老師彭怡文(即繪本《夢想的音符》的故事主角原型)時﹐因為是第一次看到完全臥床狀態的病友﹐即便她有醫學背景﹐事前也讀了很多資料﹐訪問過幾位病友﹐在那個當下仍不自覺忽略了漸凍症意識清明的事實﹐而將對方視為類似植物人的狀態﹐自顧自的錄製病房裡的聲音。

此時﹐彭怡文老師用眼控寫了訊息給看護﹐詢問:「這個人是誰?她為什麼在這裡?」讓筱婷很震撼﹐才驚覺未自我介紹並說明來意就擅自作業的無禮﹐也反映出漸凍症病友所面臨的各種處境﹐世人有多難以體會。

照片來源: InTW舞影工作室/2019年劇照

「我某些記憶被喚醒﹐記憶跟舞蹈畫面重疊﹐

分不清楚是真實還是虛幻﹐眼淚就流下﹐藝術的東西不需要語言。」—Kiki

Kiki印象最深的部分是表演中充滿「指令」﹐她十多年來照顧丈夫大謀﹐也未曾留意到原來病者生活中處處有「指令」﹐而這樣的表演方式來自筱瑋和筱婷在調查病友患病過程時的發現﹐在做漸凍症檢測時﹐會透過很多指令來了解發病狀況﹐「這麼簡單的動作怎做不到」是所有病友都有過的經歷﹐所以在編舞時就特別將「指令」凸顯出來﹐傳達病友一步一步的失落與無助。

從頭到腳測試哪邊又不能動了﹐是許多病友每天早上醒來做的第一件事﹐Kiki回憶大謀最後一個能做的動作是「抓」﹐當他連這個動作也做不了時﹐只能用唇語告訴妻子﹐「要在這種失去中好好活著﹐還要感恩每一天﹐病友真的很辛苦。」

照片來源: InTW舞影工作室/2021年劇照

無緣現場觀賞﹐《不﹐我仍清醒著》將轉拍成線上觀賞﹐震撼度雖然沒有現場看來的強烈﹐但如筱婷﹑筱瑋所說﹐至少先把作品記錄下來﹐後期也加入一位影像導演-張皓然﹐將影片融合沉浸式劇場和VR形式﹐將於7/18~24進行錄製,8月底剪輯完成,9月線上放映與大家見面。這齣舞劇集合了好多人的心血﹐背後的意義更是無價﹐屆時希望大家都能多多支持﹐一起來喚醒社會對漸凍症的理解與關懷。

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漸凍症協會收到的每一筆善款主要用於五大照護與服務﹐包括病友的營養支持計畫﹑陪伴病友走出家門與外界互動﹑病友子女的助學金﹑提供輔具輔助﹐以及弱勢漸凍家庭的經濟照護﹐對病友及其家庭的支撐極其重要。

但疫情讓協會的募款掉了二成﹐越來越辛苦…施比受更有福﹐琪愛號召朋友們一起即時傳遞愛心﹐到超商買東西時請順口「621」捐電子發票﹐或使用ibon機捐款﹐以實際行動用愛解凍!

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