『大谋之所以如此吸引着我有两个主因，一个是他的微笑，另一个则是他充满磁性的声音。自从大谋气切后，我现在已经听不到，甚至快忘了那曾熟悉，最爱的声音。』
与渐冻症相处，是一个不断失去的过程，手脚逐渐不听使唤，失去气力，病友的声音也会随着时间逐渐退化，倘若出现无法吞咽情形，仅能选择气切，失去声音后，只能透过打字再借由电脑传出的机器语音与家人朋友们沟通，而不是发病前出自病友口中，那独特，富有情感的声音，像是第三者在转达意思一样，难免多了一层隔阂感。
我时常回忆起在一次一粒米协会的活动上，初次见到Kiki，透过她的分享，我才了解渐冻症这个疾病对于病友以及家属们的影响有多么巨大，而他们又是如何坚强，一起挺过这一段段漫长又煎熬的岁月。这样的人生态度值得我们学习、传扬，所以我从去年开始陆续认购2000本『梦想的音符』绘本，除了在公司内部发送外，也将其推广到友好企业并各赠送50本绘本，希望培养大家柔软的心，以及面对问题的勇气，就如同Kiki在一场演讲中和我以及所有同仁们分享的，面对困境时，他们选择用四个A来告诉自己，去接纳事实、适应、感恩所拥有的一切，最后也是最重要的，要采取行动！（延伸阅读：你是我的呼吸）
6/21号的全球渐冻人日记者会上，就是要针对病友失声所延伸的问题采取行动，现场除了渐冻人协会的工作人员外，也集结了关心渐冻症病友，来自产官学各领域的专家们，大家齐聚一堂，共同发表『语音银行』的计划，希望唤起社会大众存储声音的意识，携手把病友的声音给找回来。
“有多久没听你说话了，声音从什么时候开始变得如此珍贵？”
在一次参与国际渐冻人联盟大会的交流时，Kiki发现原来苏格兰渐冻人协会早已开始录制、蒐集渐冻病友的声音，使用病友曾经的录音资料，利用电脑程式提取发音特点，结合对应的文字资料，就可转换成编码资料，『模仿』病友说话语音、说话方式和说话情感相似的语音。但可惜除了价格高昂之外，对于一个只熟悉英语系语种的团队，也实在很难开发出适合华语系社会所使用的软体。
所幸善缘具足，三年前台湾渐冻人协会就开始和台北科技大学合作，结合科技部去年发起的「科技突围」实验计画，将研发脑波意念辅具计画，整合为「研发整合渐冻症病友智慧沟通系统」专案，运用眼球控制仪或脑机介面系统等装置，可侦测病友意图，加速对外沟通效率。接下来只要蒐集病友保存下来的声音，透过语音合成系统，用科技的力量引出温度，就可以让台湾渐冻病友用更接近自己的声音与亲友沟通。
然而，声音输出的品质与录音时的音质有直接关系，大部分病友在发病前并没有『存』声音的习惯，即使有，大多也是随意录制，通常掺杂了许多背景音和人声，经过分析后，可使用的内容寥寥无几，所以此次的活动除了提醒渐冻症病友们开始重视声音的存储之外，也希望募集社会大众的声音，透过蒐集大家捐赠的声音，协助语音银行建置，利用大数据来修补、合成出最接近病友的声音。
（照片取自渐冻人协会FB）
『听到他的声音，我才真切感受到他还在我的身边。』这是众多病友家属的心声，而我们能做的，就是一同加入捐赠声音的行列，花少许的时间，透过电脑的麦克风，念出指定的字，在家就能捐声音。失去声音对一般健康的人来说似乎仅止于想像，或许我们并不会得到渐冻症这个罕见疾病，但是，如果万一因为意外、或任何疾病导致声带受损而失去发声的能力，这项科技，这些数据就能够及时发挥作用，还原我们那情感、有温度的声音。纵使哪一天我们离开了，这些声音依然可以作为我们的遗产，继续帮助更多有需要的人，让爱能一直被听见！
