美丽的公主被纺锤刺伤陷入沉睡﹐等待真爱一吻来解开诅咒﹐以童话《睡美人》为灵感﹐InTW舞影工作室在2018年给渐冻人协会发了封信﹐想以渐冻症为主题创作舞剧﹐只是﹐渐冻人的灵魂从未沉睡﹐还多么的活跃﹐困在冰封的躯体里呐喊无声﹐与《睡美人》相应的仅有那个被等待的奇蹟。   ｢每个病友与家属都在摸索自己的旅程﹐没有绝对路线﹐ 所以舞剧没有故事线﹐才能真实反映出每个家庭碰到的状况﹐ 他必须不断去 […]

｢玛利亚的天使﹐玛利亚的天使﹐让爱永不止息…｣﹐还记得这首歌吗？当年透过广告推播传唱大街小巷﹐但真正认识的人却不多。 要每日固定照护400多位患者﹑非定期者逾3000人﹐包括极重度患者和婴幼儿﹐玛利亚基金会的责任非比寻常﹐况且还有历时七年筹款兴建的极重多障扩园计画正在进行。 陈美铃执行长感恩冥冥中有好多善缘帮忙﹐涓流成今日的规模﹐支撑起这么多孩子们与他们的家庭﹐但也感叹今年的疫情确实特别辛苦﹐尤其 […]

在会议与会议间的小空档﹐翻阅了办公桌上的报章邮件﹐其中一份玛利亚双月刊还是从公司旧址被转发来的﹐但才刚拿起就被『支持玛利亚青年织一间快乐袜子店』的报导吸引住。 因中和总部的同栋楼恰好设有第一社会福利基金会分支﹐经常能遇到家长和老师陪同心智障碍的孩子进出﹐对常人再简单不过的举动﹐孩子们却因无法自主而举步艰难﹐从旁照顾者所需付出的耐心更是数倍﹐因此对于玛利亚社会福利基金会32年来照护无数身心障碍﹑脑性 […]

等了一年半﹐樟湖国中小的魔法森林小书屋总算迎来落成﹐我们几个起个清早就往古坑山上跑﹐也甘之如饴。 陈清圳校长当时带领的两所学校-华南国小和樟湖国中小﹐从《艺术光点圆梦计画》开始﹐每回有新计画需要帮忙试行﹐这两所学校总是口袋名单﹐我和弟妹李春燕(勤众董事长夫人)﹑研扬基金会的慧美董事长也曾到访﹐更能体会到偏乡小校经营的困难﹐以及学校存续对老化及人口外移社区的意义。也因此在得知樟湖入选逢甲建筑百座偏乡 […]

「一日早晨，葛雷高．萨姆沙从不安的梦境醒来，发现躺在床上的自己变成了一只巨大的甲虫…」 这是卡夫卡《变形记》的开场﹐主人翁葛雷高自此成家人避之惟恐不及的存在﹐变形的影响从身体的扭曲一步步侵蚀至心灵﹐终至绝望。年轻时候读﹐感受到的是意识﹑认同…各种难以言喻的无形桎梏﹐最近再次读到﹐是在渐冻症病友郑龙光大哥的著作《冻物》。 这本书是我的处女作 也是我的告别之作 四月﹐渐冻人协会双月刊的封面故事《壮志未 […]

上半年的一趟台东行，在好友Neil的引介下，结识了桃源国小郑汉文校长。 从兰屿朗岛国小、台东新兴国小，到桃源国小，郑校长并非原住民，却留在偏乡守护部落孩子的教育和文化，即使到了享福的年岁，依旧坚持走难行门，明年要往更偏乡的学校去服务。 郑校长告诉我，部落的孩子通常因隔代教养、母语等因素，三岁以前所听取的字汇和都市孩子就有着上百万字的落差，造成日后学习理解上的障碍，进而影响自信心。 教育的难题还不只 […]

『大谋之所以如此吸引着我有两个主因，一个是他的微笑，另一个则是他充满磁性的声音。自从大谋气切后，我现在已经听不到，甚至快忘了那曾熟悉，最爱的声音。』 与渐冻症相处，是一个不断失去的过程，手脚逐渐不听使唤，失去气力，病友的声音也会随着时间逐渐退化，倘若出现无法吞咽情形，仅能选择气切，失去声音后，只能透过打字再借由电脑传出的机器语音与家人朋友们沟通，而不是发病前出自病友口中，那独特，富有情感的声音，像 […]

「企业经营除了取得获利外，能否创造更多意义？」 正当这个思绪绕在心头时，半年未见的Kiki带着刚出版《梦想的音符》绘本来送给我，并告诉我绘本的原型来自渐冻人钢琴家彭怡文老师，是一则用爱驱逐阴暗，延续梦想的故事。 彭怡文老师是留欧的钢琴家，与先生在维也纳相识相恋，一个学音乐，一个学建筑，沉浸在音乐与艺术里的日子过的优雅奔放，但一次演奏后忽然发病，并被确诊为运动神经元疾病，让她封闭了自己，是靠着家人朋 […]