社会关怀
舞凍

舞冻

美丽的公主被纺锤刺伤陷入沉睡﹐等待真爱一吻来解开诅咒﹐以童话《睡美人》为灵感﹐InTW舞影工作室在2018年给渐冻人协会发了封信﹐想以渐冻症为主题创作舞剧﹐只是﹐渐冻人的灵魂从未沉睡﹐还多么的活跃﹐困在冰封的躯体里呐喊无声﹐与《睡美人》相应的仅有那个被等待的奇蹟。   「每个病友与家属都在摸索自己的旅程﹐没有绝对路线﹐ 所以舞剧没有故事线﹐才能真实反映出每个家庭碰到的状况﹐ 他必须不断去 […]
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去採訪﹐卻被療癒

去采访﹐却被疗愈

「玛利亚的天使﹐玛利亚的天使﹐让爱永不止息…」﹐还记得这首歌吗?当年透过广告推播传唱大街小巷﹐但真正认识的人却不多。 要每日固定照护400多位患者﹑非定期者逾3000人﹐包括极重度患者和婴幼儿﹐玛利亚基金会的责任非比寻常﹐况且还有历时七年筹款兴建的极重多障扩园计画正在进行。 陈美铃执行长感恩冥冥中有好多善缘帮忙﹐涓流成今日的规模﹐支撑起这么多孩子们与他们的家庭﹐但也感叹今年的疫情确实特别辛苦﹐尤其 […]
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瑪利MAMA快樂襪   為夢想而織

玛利MAMA快乐袜 为梦想而织

在会议与会议间的小空档﹐翻阅了办公桌上的报章邮件﹐其中一份玛利亚双月刊还是从公司旧址被转发来的﹐但才刚拿起就被『支持玛利亚青年织一间快乐袜子店』的报导吸引住。 因中和总部的同栋楼恰好设有第一社会福利基金会分支﹐经常能遇到家长和老师陪同心智障碍的孩子进出﹐对常人再简单不过的举动﹐孩子们却因无法自主而举步艰难﹐从旁照顾者所需付出的耐心更是数倍﹐因此对于玛利亚社会福利基金会32年来照护无数身心障碍﹑脑性 […]
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魔法森林裡的秘密基地

魔法森林里的秘密基地

等了一年半﹐樟湖国中小的魔法森林小书屋总算迎来落成﹐我们几个起个清早就往古坑山上跑﹐也甘之如饴。 陈清圳校长当时带领的两所学校-华南国小和樟湖国中小﹐从《艺术光点圆梦计画》开始﹐每回有新计画需要帮忙试行﹐这两所学校总是口袋名单﹐我和弟妹李春燕(勤众董事长夫人)﹑研扬基金会的慧美董事长也曾到访﹐更能体会到偏乡小校经营的困难﹐以及学校存续对老化及人口外移社区的意义。也因此在得知樟湖入选逢甲建筑百座偏乡 […]
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請聽我說  告別

请听我说 告别

「一日早晨,葛雷高.萨姆沙从不安的梦境醒来,发现躺在床上的自己变成了一只巨大的甲虫…」 这是卡夫卡《变形记》的开场﹐主人翁葛雷高自此成家人避之惟恐不及的存在﹐变形的影响从身体的扭曲一步步侵蚀至心灵﹐终至绝望。年轻时候读﹐感受到的是意识﹑认同…各种难以言喻的无形桎梏﹐最近再次读到﹐是在渐冻症病友郑龙光大哥的著作《冻物》。 这本书是我的处女作 也是我的告别之作 四月﹐渐冻人协会双月刊的封面故事《壮志未 […]
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部落小學裡的三堂京劇課

部落小学里的三堂京剧课

上半年的一趟台东行,在好友Neil的引介下,结识了桃源国小郑汉文校长。 从兰屿朗岛国小、台东新兴国小,到桃源国小,郑校长并非原住民,却留在偏乡守护部落孩子的教育和文化,即使到了享福的年岁,依旧坚持走难行门,明年要往更偏乡的学校去服务。 郑校长告诉我,部落的孩子通常因隔代教养、母语等因素,三岁以前所听取的字汇和都市孩子就有着上百万字的落差,造成日后学习理解上的障碍,进而影响自信心。 教育的难题还不只 […]
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聽見 愛還在

听见 爱还在

『大谋之所以如此吸引着我有两个主因,一个是他的微笑,另一个则是他充满磁性的声音。自从大谋气切后,我现在已经听不到,甚至快忘了那曾熟悉,最爱的声音。』 与渐冻症相处,是一个不断失去的过程,手脚逐渐不听使唤,失去气力,病友的声音也会随着时间逐渐退化,倘若出现无法吞咽情形,仅能选择气切,失去声音后,只能透过打字再借由电脑传出的机器语音与家人朋友们沟通,而不是发病前出自病友口中,那独特,富有情感的声音,像 […]
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用愛照亮你前行的路

用爱照亮你前行的路

「企业经营除了取得获利外,能否创造更多意义?」 正当这个思绪绕在心头时,半年未见的Kiki带着刚出版《梦想的音符》绘本来送给我,并告诉我绘本的原型来自渐冻人钢琴家彭怡文老师,是一则用爱驱逐阴暗,延续梦想的故事。 彭怡文老师是留欧的钢琴家,与先生在维也纳相识相恋,一个学音乐,一个学建筑,沉浸在音乐与艺术里的日子过的优雅奔放,但一次演奏后忽然发病,并被确诊为运动神经元疾病,让她封闭了自己,是靠着家人朋 […]
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