社會關懷
請聽我說  告別

請聽我說 告別

「一日早晨,葛雷高.薩姆沙從不安的夢境醒來,發現躺在床上的自己變成了一隻巨大的甲蟲…」 這是卡夫卡《變形記》的開場﹐主人翁葛雷高自此成家人避之惟恐不及的存在﹐變形的影響從身體的扭曲一步步侵蝕至心靈﹐終至絕望。年輕時候讀﹐感受到的是意識﹑認同…各種難以言喻的無形桎梏﹐最近再次讀到﹐是在漸凍症病友鄭龍光大哥的著作《凍物》。 這本書是我的處女作 也是我的告別之作 四月﹐漸凍人協會雙月刊的封面故事《壯志未 […]
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部落小學裡的三堂京劇課

部落小學裡的三堂京劇課

上半年的一趟台東行,在好友Neil的引介下,結識了桃源國小鄭漢文校長。 從蘭嶼朗島國小、台東新興國小,到桃源國小,鄭校長並非原住民,卻留在偏鄉守護部落孩子的教育和文化,即使到了享福的年歲,依舊堅持走難行門,明年要往更偏鄉的學校去服務。 鄭校長告訴我,部落的孩子通常因隔代教養、母語等因素,三歲以前所聽取的字彙和都市孩子就有著上百萬字的落差,造成日後學習理解上的障礙,進而影響自信心。 教育的難題還不只 […]
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聽見 愛還在

聽見 愛還在

『大謀之所以如此吸引著我有兩個主因,一個是他的微笑,另一個則是他充滿磁性的聲音。自從大謀氣切後,我現在已經聽不到,甚至快忘了那曾熟悉,最愛的聲音。』 與漸凍症相處,是一個不斷失去的過程,手腳逐漸不聽使喚,失去氣力,病友的聲音也會隨著時間逐漸退化,倘若出現無法吞嚥情形,僅能選擇氣切,失去聲音後,只能透過打字再藉由電腦傳出的機器語音與家人朋友們溝通,而不是發病前出自病友口中,那獨特,富有情感的聲音,像 […]
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用愛照亮你前行的路

用愛照亮你前行的路

「企業經營除了取得獲利外,能否創造更多意義?」 正當這個思緒繞在心頭時,半年未見的Kiki帶著剛出版《夢想的音符》繪本來送給我,並告訴我繪本的原型來自漸凍人鋼琴家彭怡文老師,是一則用愛驅逐陰暗,延續夢想的故事。 彭怡文老師是留歐的鋼琴家,與先生在維也納相識相戀,一個學音樂,一個學建築,沉浸在音樂與藝術裡的日子過的優雅奔放,但一次演奏後忽然發病,並被確診為運動神經元疾病,讓她封閉了自己,是靠著家人朋 […]
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人與人之間,總能找到彼此連結的共同點

人與人之間,總能找到彼此連結的共同點

時光荏苒,十五年過去了,Mary和David每年造訪超過一千個家庭,每次相伴,最讓我感動的總是與案家相見的那一刻,看著他們相視而笑,好像有種說不上口的默契,我心中常想著:原來人與人之間,總能找到彼此連結的共同點,這個共同點就是對孩子的關懷。 Mary常和我及參與訪視的同仁們分享,如果帶著悲憫施捨的心態,那等同漠視了受助家庭的自尊心,因此不論刮風下雨,一年三季度的親身探訪絕不中斷,將金援以及食糧等關 […]
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泡澡不是奢侈的享受,而是單純的樂事

泡澡不是奢侈的享受,而是單純的樂事

在參加一粒米春季的聯誼會前,還未曾聽Kiki現身說法,為我們說明漸凍症患者所遭受到的磨難,我們也無法想像,洗澡會是一件奢侈的事,但因疾病失能而臥床的病友們卻無法沐浴,在很多照護機構裡經常也只是在床上擦澡,設備好的可能是兩三天快速洗一次,所以泡澡水療,對患有漸凍症的病友們無疑就是奢侈的享受..
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束縛的身體 自由的靈魂

束縛的身體 自由的靈魂

還記得10月底時,我在公司的策略週邀請了漸凍人協會的Kiki前來為我們辦一場講座,當天Kiki除了在台上帶來感人生動的分享之外,她還贈送了我一件寶貴的禮物,那是一本不到三百頁的書籍,作者是一位漸凍症的病友—林月姑。這本書之所以寶貴,是因為它產出的過程相當不容易,月姑用她唯一能動的中指,操作自動按鍵軟體來書寫,耗費了10年的光陰才完成,六萬多字裡面所描述的是她令人欽佩的生命故事。
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愛的關懷不轉彎

愛的關懷不轉彎

自今年初到雲林一心育幼院參加落成啟用典禮,也將近10個月了,雖然因為公事繁忙常常不在台灣,依然還是一直掛心著育幼院的狀況,於是和陳慶良院長約定了時間,希望再訪育幼院。感謝陳院長及院長夫人百忙中還抽空為我說明育幼院的狀況;一進入育幼院,映入眼簾的,依然是當初開幕時我所記得的院貌,但從院中的遊樂場以及大廳桌上擺放的娃娃看來,比前次造訪多了幾分溫馨,營造出更像『家』的氛圍。
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